Insgesamt 254 von Ihnen haben die Umfrage Internationale Krebsforschung und Datenschutz ausgefüllt –
vielen Dank dafür!
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Internationale Krebsforschung und Datenschutz – ein Widerspruch? So lautete die Umfrage die von Dezember 2022 bis November 2024 auf fragdiepatienten.de durchgeführt worden ist. Beteiligt haben sich 254 Personen, die in der Mehrzahl selbst an Krebs erkrankt waren.
Klinische Krebsforschung ohne Patientendaten ist unvorstellbar. Wer jedoch personenbezogene Daten verarbeiten will, muss den Datenschutz beachten. Das gilt für nationale, aber auch für internationale medizinische Forschungsprojekte. Für Forschungsvorhaben sind allgemeine datenschutzrechtliche Anforderungen erforderlich. Die Einhaltung dieser Anforderungen im Forschungsprozess ist eine zentrale Voraussetzung dafür, die erhobenen Daten im Sinne der Krebsforschung nutzen zu dürfen. Vor diesem Hintergrund war es Ziel dieser Umfrage die Meinung von Patientinnen und Patienten zum Thema Datenschutz in der Krebsforschung zu ermitteln: D.h., zu verstehen, was ihnen wichtig ist, welche Daten von Forschenden verarbeitet werden sollen und ob diese auch Wissenschaftlern in anderen Ländern zugänglich gemacht werden dürfen.
Hier die wichtigsten Ergebnisse:
- Grundsätzlich nicht sicher innerhalb der Europäischen Union: Nur 6% der Befragten sind der Meinung, dassihre Gesundheitsdaten (wie z.B. Befunden) innerhalb der Europäischen Union im Rahmen von Forschungsprojekten sehr sicher sind.
- Allerdings sehr sicher außerhalb der Europäischen Union: Über 50% der Betroffenen sind der Meinung, dass ihre Gesundheitsdaten außerhalb der Europäischen Union wie z.B. in China und den USA ausreichend geschützt sind.
- Der Wunsch nach Mitbestimmung ist jedoch unterschiedlich: Welche Forschungspartner (wie z.B. Universitäten oder Industrieunternehmen) die eigenen Gesundheitsdaten zur Forschung nutzen dürfen, möchten nur gut ein Drittel der Betroffenen mitbestimmen.
- Eher keine Freigabe von Erbgutinformationen: Im Unterschied zu anderen Gesundheitsdaten möchte die Mehrheit der Betroffenen ihre Genomdaten nicht oder zumindest nicht weltweit für die Forschung zur Verfügung stellen. Das gilt auch, wenn die Daten anonymisiert und durch umfangreiche Maßnahmen geschützt sind.
Abbildung 1. Welche Forschungspartner Gesundheitsdaten nutzen dürfen, möchten rund 40% der Patienten selbst entscheiden. Etwa ein Drittel ist bereit, diese Entscheidung den Forschenden zu überlassen.
Abbildung 2. Die überwiegende Mehrzahl der Befragten ist keinesfalls bereit, sensible Informationen über ihr Erbmaterial wie bspw. die Genomsequenz internationalen Forschungspartnern zur Verfügung zu stellen.
Mehr als einem Drittel (39,4 %) der Teilnehmenden sind Auswahlmöglichkeiten hinsichtlich der Verarbeitung ihrer Gesundheitsdaten in der Forschung wichtig bis sehr wichtig. Sie möchten selbst entscheiden, welche Forschungspartner (öffentlich finanzierte Einrichtungen oder Industrieunternehmen) ihre Daten nutzen dürfen. Knapp 34% der befragten Patienten würden die Wahl der Forschungspartner oder den Forschungssektor den Forschern überlassen. 25% der Teilnehmenden sind zu diesem Thema unentschlossen.
Über 70% der Befragten würden Daten zu ihrem Erbmaterial für die weltweite Krebsforschung nicht zur Verfügung stellen, auch wenn umfangreiche Schutz-Maßnahmen getroffen wären. Knapp 20% der Teilnehmenden würde bei geeigneten Schutz-Maßnahmen ihre Informationen wahrscheinlich zur Verfügung stellen. Ungefähr 10% der Befragten würden auf jeden Fall Informationen über ihr Erbmaterial wie bspw. die Genomsequenz für die weltweite Krebsforschung zur Verfügung stellen.
Fazit und Ausblick:
Insgesamt zeigen die Ergebnisse der Datenschutz-Umfrage ein gemischtes Meinungsbild Krebsbetroffener zum Thema Datenschutz in der Krebsforschung. Die Mehrheit der Teilnehmenden ist hinsichtlich der Nutzung ihrer Daten in der Krebsforschung eher vorsichtig und zurückhaltend, insbesondere was sensible Genomdaten betrifft. Etwa ein Drittel der Befragten wünscht sich eine Beteiligung an der Entscheidung, an welche Forschungspartner ihre Daten weitergegeben werden. Überraschenderweise sorgen sich viele Betroffene vor allem um die Sicherheit ihrer Gesundheitsdaten im Rahmen von Forschungsprojekten innerhalb der Europäischen Union- Sie sind mehrheitlich der Meinung, dass ihre Gesundheitsdaten außerhalb der EU besser geschützt seien. Knapp ein Drittel der Teilnehmenden würden einer Übermittlung ihrer Gesundheitsdaten zu Forschungspartnern außerhalb der EU wie z.B. China oder den USA zustimmen. Offensichtlich bestehen bei den Umfrageteilnehmenden erhebliche Informationsdefizite bezüglich des Datenschutzes im internationalen Vergleich, was zu einer verzerrten Einschätzung führt. Hier besteht ein klarer Bedarf an Information und Aufklärung.