Wie funktioniert es?
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Was bietet die Plattform?
Die Plattform bietet einen virtuellen Raum, in dem Sie als Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte Ihre Perspektive in aktuelle Forschungsprojekte aus der Krebsmedizin einbringen können.
Die Aufgabe: Patientenbeteiligung in der Krebsforschung verbessern
Grundsätzlich ist das Ziel eines jeden medizinischen Forschungsprojekts, Patienten besser zu versorgen. Die Forschung geht jedoch manchmal an den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen vorbei, da die Wissenschaftler oft keinen Zugang zu dem Erfahrungsschatz und den Wünschen der Patienten haben.
Der Lösungsansatz: Austausch zwischen Patienten und Wissenschaftlern erleichtern
Die Plattform soll als Brücke zur Kontaktaufnahme dienen und einen neuen Weg des Austauschs ebnen:
Wissenschaftler stellen hier ihre geplanten onkologischen Projekte vor. Zu diesen Projekten können Sie frühzeitig Ihre Meinung, Erfahrungen und Wünsche einbringen. Das geschieht in Form von anonymen Umfragen, so dass Ihre persönlichen Daten geschützt bleiben. Eine Zusammenfassung der Ergebnisse abgeschlossener Umfragen wird auf der Plattform veröffentlicht
Weniger Aufwand für Wissenschaftler
Allgemein sind die Bemühungen groß, um die Beteiligung von Patientinnen und Patienten, Angehörigen und Interessierten in der Wissenschaft zu verbessern.
Ein Problem dabei: Wissenschaftliche Projekte müssen wegen kurzer Laufzeiten schnell umgesetzt werden. Zudem fehlt Wissenschaftlern bisher häufig die Möglichkeit, selbst erstellte Informationsmaterialien und Umfragen zu neuen Projektideen gezielt an Patientinnen und Patienten weiterzuleiten. Die Plattform soll diese Hürden für Wissenschaftler senken, damit sie leichter die Perspektive der Patienten erfassen und in ihrer weiteren Planung berücksichtigen können.
Weniger Aufwand für Patientinnen und Patienten
Auch für Sie als Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte wird die Beteiligung vereinfacht: Sie können sich regelmäßig auf fragdiepatienten.de über ausgewählte Projekte des Deutschen Krebsforschungszentrums Heidelberg informieren. Mit geringem Aufwand können Sie Ihre Meinung in die Projekte einbringen, die für Sie von Bedeutung sind. Dabei müssen Sie weder Ihren Namen nennen noch Ihre Kontaktdaten hinterlassen.
Voraussetzung für den Erfolg der Kommunikationsplattform ist Ihre Beteiligung. Nur dann kann die Plattform dazu beitragen, dass wissenschaftliche Projekte besser an Bedürfnissen und Interessen von Patienten ausgerichtet werden können. Natürlich ist Ihre Teilnahme völlig freiwillig. Durch Nichtteilnahme entstehen Ihnen keine Nachteile.
Wie funktionieren die Umfragen?
Wie beginne ich eine Umfrage und was ist mit dem Datenschutz?
Unter der Übersicht über die aktuellen Umfragen und den Seiten mit vertiefenden inhaltlichen Informationen zu den Umfrage-Themen finden Sie den Link zum Start der jeweiligen Umfrage. Durch Klick auf den Link werden Sie zu dem Umfragetool LimeSurvey weitergeleitet.
In LimeSurvey sehen Sie zunächst einen kurzen Einführungstext. Er liefert die notwendigen Informationen zum Thema und Ziel der Umfrage. Sie finden außerdem die Namen und Kontaktdaten der Projektverantwortlichen der Umfragen. Auch Umfrage-spezifische Hinweise zum Datenschutz sind aufgeführt.
Dann werden Sie gebeten, den allgemeinen Datenschutzhinweisen von LimeSurvey zuzustimmen. Diese Zustimmung ist erforderlich, um die Umfrage öffnen zu können.
Welche Arten von Fragen gibt es?
Es gibt verschiedene Fragetypen: Meist können Sie nur eine für Sie zutreffende Antwort wählen. Manchmal ist eine Auswahl von mehreren Antworten möglich. Auch sogenannte Matrixfragen sind enthalten: Dabei sind Ihnen Antworten vorgegeben und Sie können durch Auswahl einer Zahl von 1 bis 5 den Grad Ihrer Zustimmung mitteilen (z.B. 1 = ich stimme nicht zu bis 5 = ich stimme voll und ganz zu). Darüber hinaus sind auch Fragen mit Freitextfeldern enthalten, in die Sie Ihre Antwort eintippen können. Auf welche Weise Sie antworten können, ist in jeder Frage beschrieben.
Falls Sie einmal nicht wissen, was Sie antworten sollen oder keine Antwort geben möchten, überspringen Sie einfach die Frage. Pflichtfragen gibt es nur vereinzelt. Sie sind orangefarben markiert, enthalten aber immer die Antwortoption „weiß nicht“ (einzige Ausnahme: Zustimmung zu allgemeinen Datenschutzhinweisen von LimeSurvey). Auch ist es möglich, während der Beantwortung zwischen Fragen hin und her zu wechseln, falls Sie eine frühere Frage nochmals sehen oder eine Antwort ändern wollen. Scrollen Sie dazu einfach zurück und wieder vor oder wechseln Sie die Seiten mit den „Zurück″- und „Weiter″-Buttons unten auf jeder Seite.
Kann ich die Umfrage auch zwischenspeichern und unterbrechen?
Sie können die Beantwortung bei Bedarf jederzeit unterbrechen und später wieder fortfahren. Bitte klicken Sie in diesem Fall zum Zwischenspeichern Ihrer Angaben auf den Link „Später fortfahren” rechts oben in der Kopfzeile auf jeder Seite. Bei der zwischenzeitlichen Abmeldung tragen Sie bitte einen frei erfundenen Namen und ein beliebiges Passwort ein. Beide Angaben benötigen Sie für die Wiederanmeldung.
Kann ich meine Eingaben auch wieder löschen?
Die Teilnahme an den Umfragen ist freiwillig. Wenn Sie sich entscheiden, die Umfrage doch nicht beantworten zu wollen, entstehen Ihnen keine Nachteile. Möchten Sie die Umfrage abbrechen, klicken Sie auf „Umfrage verlassen und Antworten löschen“ (rechts oben in der Kopfzeile auf jeder Seite des Fragebogens). In diesem Fall werden alle Angaben gelöscht, die Sie bis dahin gemacht haben. Wenn Sie das Fenster Ihres Browsers einfach schließen, werden die bis dahin gemachten Angaben nicht gelöscht, sondern gespeichert.
Wie beende ich eine Umfrage?
Wenn Sie die Umfrage abschließen möchten und mit dem Ausfüllen fertig sind, klicken Sie bitte auf „Absenden“. Damit ist die Umfrage abgeschlossen, eine Löschung Ihrer Eingaben oder eine nachträgliche Änderung ist dann nicht mehr möglich. Im Interesse der Auswertbarkeit bitten wir Sie, den Fragebogen nur einmal zu beantworten.
